BLOG FAMILIA GA1

BLOG FAMILIA GA1

Acerca del blog Familia GA1

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos....

ASAMBLEA GENERAL FEEHM

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Mon, July 02, 2018 22:17:13
En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones.
Durante la Asamblea expusieron la memoria de actividades del 2017, y los puntos de interés general:
- Convocatoria única de ayuda a las Asociaciones: 5 becas de 20000 euros para investigación.
- Fondos Solidaridad Carrefour.
- Formación en FEDER-CREER
- Formación on line
- Labor del CERMI (comité de personas con discapacidad)
- El convenio creado con el Instituto Carlos III
- III Conferencia Europlan en la que han colaborado 15 comunidades.
- 42 Centros en España colaboran en 17 de las 24 Redes de Referencia Europeas.
- Lucha para que la prestación de hijo con enfermedad grave esté garantizada en otras patologías o sin diagnóstico, no contempladas en el RD y la ampliación de la edad pra mayores de 18 años.
- Desarrollo del Plan para el Diagnóstico Genético en ER por el Consejo Interterritorial, cada comunidad ha comenzado diferentes proyectos.
- FEDER forma parte de la Junta Directiva de EURORDIS.
- Red Internacional de ER: 42 millones de personas entre España e Iberoamérica.
- Acciones de sensibilización: en el cole (las enfermedades raras van al cole)
- Trabajando en la denominación de enfermedad crónica en ER
- Convenio con COCEMFE para aprovechar sus recursos en la discapacidad física y orgánica.

En la página de FEDER se pueden encontrar los últimos estudios realizados por la Fundación FEDER, y en el Observatorio sobre el movimiento asociativo, políticas sanitarias, situación de la investigación en ER, estado de los menores, ámbito educativo...


Alba fue la encargada de explicarnos el Proyecto Operativo Anual:
- Incidencia política
- Gestión del movimiento asociativo (participación y empoderamiento asociativo)
Ayudas técnicas: hoteles con encanto
IRPF: SIO y ayuda mutua.
Tercer sector: ayuda a 12 entidades.
- Reducir la media de tiempo de diagnóstico que actualmente son 5 años
- Compromiso con la OMS a nivel Estatal
- Investigación
- Atención directa
- Prioritario la rehabilitación a mayores de 6 años

Siguiendo en nuestra línea de trabajo, en los talleres para la Programación de la Estrategia 2019-21, pedimos:
- Mayor trabajo en Red con entidades con objetivos similares, realizando los medios para el contacto por tipo de patología.
- Pedimos la consecución de convenios y estrategias con las instituciones implicadas, en vez de centrarse tanto en la visibilidad.
- Instamos a la promoción de campañas de las patologías "invisibles"
- La mejora de la atención temprana y rehabilitación.
- Creación de comisiones de la patología en el adulto.
- El compromiso estatal de la atención de estas enfermedades en centros con suficiente experiencia clínica y la facilitación de la información a los profesionales y familias en cuanto a la derivación a centro de referencia CSUR y el uso de la Segunda Opinión.
- Luchar por la igualdad de oportunidades en todo el Territorio Español, en cuanto a diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación, estimulación etc...

Fue un día largo, y en el que una vez más, nos dimos de bruces con los impedimentos que día a día hacen que no sea fácil avanzar en la calidad de vida de las personas con ER y sin diagnóstico; el tener diagnóstico en muchos casos no significa una mejora, por ello, seguiremos luchando por todo aquello que afecta a nuestras familias.

  • Comments(0)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.