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El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos....

Cierre conmemoración en la Asamblea

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Fri, April 20, 2018 21:42:55
CIERRE DE CONMEMORACIÓN DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES DE FEDER

El acto celebrado el pasado 17 de abril en la Asamblea de Madrid, fue presidido por el Consejero de Sanidad D. Enrique Ruiz Escudero y conducido por D. Juan Carrión, presidente de FEDER.

Comenzó el acto con la intervención de D. Juan Carrión que destacó la importancia de optimizar recursos, unir fuerzas y compartir conocimientos; ya que "nuestros derechos avanzan unidos". Recalcó la bondad del Plan MADRID, pero incidió en la necesidad de contar con centros de excelencia preparados para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

A continuación intervinieron los distintos portavoces de los grupos parlamentarios:

* D. Alberto Reyero (Ciudadanos - Comisión de Discapacidad): "El 70% de personas con EPF en Madrid tienen reconocida la discapacidad, pero están descontentos con el grado dado". Hizo hincapié en la lucha por la INCLUSIÓN.

* Dña. Mónica García (Podemos - Comisión Sanidad): "No sois una prioridad en investigación". Resaltó los resultados de una encuesta realizada en 2016 entre las familias con EPF; en la que se vio reflejado que los cuidados recaían en las mujeres, la afección laboral y familiar y el balance negativo entre los gastos y ayudas (820/400€).

* Dña. Monica Silvana (Socialista - Comisión de Políticas Sociales y Discapacidad): "El futuro es la LEY DE ATENCIÓN TEMPRANA". Destacó la desigualdad en el territorio.

* Dña. Ana Comins (PP -Comisión de Políticas Sociales y familiares): "Los convenios de familia, menor, discapacidad, mayor y dependencia, acaban de prorrogarse". Enumeró los tipos de actividades, convenios, y estructuras existentes en Madrid para la atención a la discapacidad.

Tras estas intervenciones, comenzó su exposición M. Elena Escalante portavoz de FEDER. Animó a dar continuidad a la acción del 2017. Destacó a las Asociaciones como agentes motores para los ensayos clínicos y la financiación. FEDER aportó 100000 euros a la investigación en 2017. Instó a las administraciones autonómicas a trabajar en red para conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Continuó con el Dr Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular de La Paz: "Me apena porque en otras enfermedades la investigación va implícita, pero con las EPF hay que planteárselo". Habló de la importancia del diagnóstico y del avance de las tecnologías y en concreto de la genética, y de las diferencias significativas con otros países. Pidió humildad a los especialistas, en sus palabras: "como quiero lo mejor para mis pacientes, derivo cuando necesitan un tratamiento que yo no puedo darles".

Comenzó la exposición de María del Carmen Bravo de la Asociación Síndrome de Noonan. Con el corazón encogido pidió investigación y avances para que el diagnóstico sea temprano. En su caso el diagnóstico llegó tras seis años y después del fallecimiento de una de sus gemelas afectadas.

El consejero de Sanidad, Don Enrique Ruiz Escudero reconoció la importante labor de las asociaciones y FEDER para visibilizar y aunar esfuerzos. El 5-7% de la población presenta una EPF, unos 400000 en Madrid y precisan de una atención de calidad, que ha dado comienzo con diferentes planes, acciones y la formación realizada a los profesionales. Apostó por seguir avanzando en la cooperación regional e internacional.

Comenzó el turno de preguntas, nuestra intervención fue la primera, en la que instamos a la Consejería a que realizasen una instrucción o formación de los especialistas para que tras el diagnóstico, se deriven a los pacientes con patologías Metabólicas a los centros de referencia o CSUR que poseen las estructuras y conocimientos para el tratamiento de las mismas. El Consejero vio perfectamente viable esta instrucción y nos tomó la palabra para concertar una reunión y desarrollarlo.

El resto de las intervenciones tenían como objetivo conseguir el diagnóstico temprano, atención temprana en una franja de tiempo menor que la actual, rehabilitación para los mayores de 6 años y con mayor amplitud horaria, y la ampliación del catálogo de productos asumibles por la seguridad social.

La intervención final la realizó Enrique de la Asociación Objetivo Diagnóstico, con fuerza pidió la aceleración de los diagnósticos para poder tener esperanza. Un gran cierre para el acto.




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