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Acerca del blog Familia GA1

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos....

Fisioterapia

Fisioterapia/estimulaciónPosted by FAMILIA GA1 Wed, January 10, 2018 11:59:12
Desde que comenzamos nuestra andadura en el mundo con aciduria glutárica tipo I, hemos tenida una premisa clara, prevención, adelantarnos, no esperar...
Con el tema de la fisioterapia nos pasó lo mismo, ves a tu hijo y quieres la máxima autonomía posible para su futuro, incluso te planteas si tendrá un futuro...pero en eso no te puedes parar, los límites no los ponemos los padres ni los médicos, la situación de nuestros hijos y más aún, su voluntad de querer salir adelante es lo único que importa.
De por sí, por tener la enfermedad, aunque no haya ocurrido nada inesperado, tienen posibilidades de tener retraso madurativo y problemas en el lenguaje. Por ello desde que teníamos el diagnóstico claro luchamos por encontrar lo que la podía venir bien.
La atención temprana, es de risa, pero nos dijeron que era demasiado temprana para pedirla!!!
A pesar de esto, si el trabajador social mira, nuestros hijos son de los grupos prioritarios para recibirla y con cuatro meses conseguimos plaza.
Desde el segundo mes pagamos por la fisioterapia en un privado, y comenzamos con un método (de los tantos que hay) llamado Vojta.
Aprendimos para hacerlo en casa e ir una vez cada semana a la clínica, tardamos en ver resultados pero ante nuestros atónitos ojos iba cumpliendo hitos, atrasados, pero bienvenidos en cualquier caso. De repente en una nueva posición ves a tu hija comenzando a gatear y ves posible todo en este mundo.
LLegó un momento en el que el vojta le provocaba movimientos distónicos y lo dejamos, vinieron otras terapias como Castillo Morales, poco a poco lo ha ido consiguiendo, a su manera, a su tiempo...y lo más importante, es muy feliz.
Todo ese tiempo con las terapias duras, gritaba, se desesperaba, yo lloraba, me preguntaba si era justo hacerla pasar por ello....son oportunidades, pero merecerán la pena?Ahora me doy cuenta que era lo que tenía que hacer independientemente del resultado.
Tú eres su padre, no tienes porqué saber qué tiene que hacer en cada semana de su vida, necesitamos profesionales que estén atentos y nos enseñen a estimularles y hacerles avanzar; protegerles y darles todo hecho no es una solución para ellos, estar a su lado en cada paso es inmenso.
Gracias por haberme hecho saber lo importante en esta vida. Tus ojitos desde que naciste me decían que había una gran vida detrás de ese cuerpo que no se movía.
Luchemos por nuestros hijos y otros niños que vendrán, para que tengan posibilidades de tener atención temprana y una oportunidad.

Os dejo un enlace para un artículo resumen de la "Fisioterapia en el desarrollo psicomotor del niño", donde explican los hitos que deben ir consiguiendo y terapias en diferentes casos. La valoración sería la de niños con parálisis cerebral, movimientos coreicos-distónicos en el caso de niños más afectados por la enfermedad.

http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-bio/manual_de_psicomotricidad.pdf

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