BLOG FAMILIA GA1

BLOG FAMILIA GA1

Acerca del blog Familia GA1

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos....

Reunión con la Consejería de Sanidad Castilla y León

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Thu, June 28, 2018 16:48:56
El pasado 17 de Junio a las 12: 30 horas comenzó la reunión entre el Consejero de Sanidad, D. Antonio María Sáez Aguado; D. Rafael López Iglesias Director gerente de la gerencia regional de salud, D. Alfonso José Montero, director general de asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de salud; y Asociaciones de enfermedades raras y otras patologías. Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, AEREI, AFERD, ASPACE SEGOVIA, AEEFEG, Asacat (Asociación de Ataxia de Castilla y León) Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL), Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, y Familia GA.
En dicha reunión se abordaron diferentes puntos y se lograron diversos compromisos que suponen un avance en las reivindicaciones que dichas asociaciones llevamos reclamando desde hace varios años.
Comenzaron su exposición hablando del protocolo actual de enfermedades raras, en el que se identifican tres grados según el tipo de especialización de los centros:
- Centros de identificación de Enfermedades Raras: Atención Primaria y Servicio de Pediatría
- Centros de refuerzo diagnóstico (Hospitales de León, Burgos, Clínico de Valladolid, Salamanca y Río Hortega)
- Unidades de diagnóstico avanzado (Hospital de Salamanca: ya se han derivado 9 Estudios genéticos de toda CyL). La responsable es la Dra María Isidoro
Comentan que todos los servicios y profesionales están formados e informados de cómo es el protocolo de derivación a la Unidad de Diagnóstico Avanzado, y que existe trabajo en red desde el pasado 24 de Mayo, de todos los laboratorios y servicios de pediatría. Desde las Asociaciones comentamos numerosos casos en los que los profesionales han verbalizado su desconocimiento de este protocolo.
Este protocolo tiene dos vías que dependen del criterio clínico:
- Derivación de muestras al laboratorio
- Derivación clínica del paciente, cuando el servicio no tiene capacidad para su atención.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA: por un lado comentamos la necesidad de apoyo psicológico a los mayores de seis años, ya se ha planteado la posibilidad en la Consejería de Familia, de incorporar la psicología en la cartera de servicios de atención a Enfermedades Raras, en supuestos como la comunicación del diagnóstico y deceso.

En este punto hemos logrado el compromiso de reactivar (incorporando en la cartera de servicios) la prestación de un Apoyo Psicológico de primer impacto, que en este momento sólo se contempla en los pacientes oncológicos.

CRIBADO NEONATAL

Solicitamos continuar ampliando el número de patologías detectadas con el cribado metabólico de la cartera actual, que cuentan con ocho patologías desde el pasado 11 de Junio. Ya que teniendo la estructura, el coste no es tan elevado, y este tipo de pruebas siempre es coste-efectivo.

- PKU

- Hipotiroidismo

- Fibrosis quística

- LCHADD

- Anemia Falciforme

- MCAAD

- Hiperplasia suprarrenal

- GA1

Nos piden tiempo para seguir aumentando el número de patologías, y poder organizar la atención a los nuevos diagnosticados, que pretenden centralizar en el Servicio de Metabólicos del Hospital Río Hortega de Valladolid.

Incidimos en la necesidad de establecer un protocolo de derivación tras el diagnóstico definitivo, a un centro con demostrada experiencia en la enfermedad en concreto; en el cual no intervenga únicamente el criterio del especialista que se tenga de referencia en Castilla y León, sino que se derive al afectado a un CSUR de referencia, ya que las Recomendaciones de los Paneles de Expertos en estas enfermedades subrayan la mejor evolución de los afectados que son atendidos por Centros con trayectoria reconocida, Recursos adecuados y experiencia suficiente.

MATERIAL ORTOPROTÉSICO

Este punto de gran importancia para los afectados y familias requiere una acción urgente de la Consejería, que alegan a su retraso, que la revisión del Consejo de Estado está paralizada a nivel nacional, a pesar de que el Catálogo actual es de hace 18 años.

Se pone en conocimiento de la Consejería:
- El “secuestro” que sufren muchas familias endeudadas con las ortopedias.
- La urgente necesidad de renovar el Catálogo Ortoprotésico.
- El desfase con la realidad en el plazo de reembolso, que puede llegar incluso a un año.

Se da en mano el Catálogo realizado por la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, realizado por dos ingenieros industriales.

A este respecto la Consejería ha adquirido el compromiso de formar un grupo de trabajo conjunto con las Asociaciones en Septiembre para revisar el actual catálogo.

Se insta a la Consejería de Sanidad a que realice la aportación económica a las ortopedias directamente y que sean ellas las que esperen por esta subvención y no las familias.

TARJETA SANITARIA

Debido a la imposibilidad de realizar una tarjeta que diferencie los tramos de copago por ingresos etc, la Consejería de Sanidad ha dado la posibilidad de ampliar las Alertas en la historia Clínica de algunos pacientes con necesidades especiales para tener un trato diferenciado, que no preferente de los afectados, como ya se está haciendo con niños con Autismo

UNIDAD DE DIAGNÓSTICO GENÉTICO

Las Asociaciones hemos trasladado nuestra demanda de una mayor derivación de pacientes a dicha Unidad. Ya que en ocasiones el Criterio Clínico está suponiendo un auténtico veto.

A este respecto la Consejería de Sanidad ha adquirido el compromiso de “recordar” el documento que se establece de Enfermedades Raras a todos los hospitales. Potenciando un Comité asesor regional y formando a los profesionales de Atención Primaria y a los Especialistas sobre este tema. Recordándonos la posibilidad de la petición de una segunda opinión.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

En este punto las asociaciones demandamos que se priorice el criterio del Especialista por delante del criterio farmacéutico. Y facilitar la administración de Medicamentos Huérfanos en el ámbito domiciliario que ya están realizando gratuitamente diversos laboratorios (una enfermera de dicho laboratorio acude al domicilio para la administración, sin coste para Sanidad, excepto la que ya tienen con la compra del producto). Este punto ha sido admitido a estudio por parte de la Consejería.

HORMONA DEL CRECIMIENTO

Las asociaciones hemos demandado que se acorten los plazos de la realización de pruebas, ya que en la mayoría de los pacientes se agotan los tiempos y es necesario volver a repetirlas.

Asimismo demandamos una mayor coordinación entre el comité asesor y los especialistas, ya que esta circunstancia unida a la diferencia de criterio que se aplica con respecto a otras comunidades repercute negativamente en los pacientes. Concretamente en los niños Síndrome de Prader Willi.

Se ha obtenido el compromiso por parte de la Consejería de Sanidad de revisar los criterios endocrinos ya que el “Comité Asesor” está entre los más restrictivos a nivel nacional, y llevar a cabo una coordinación de los tiempos de pruebas y Comité asesor.

SALUD BUCODENTAL

Hemos solicitado una ampliación de los servicios prestados a ciertos colectivos con necesidades especiales.

Hemos obtenido el compromiso de elaborar un documento que valore futuros cambios en la salud bucodental de la comunidad, y nos harán llegar el borrador.

COORDINACIÓN ENTRE CONSEJERÍAS

Hemos solicitado una reunión conjunta de las tres consejerías: Familia, Educación y Sanidad en septiembre donde promover un plan estratégico realizando un expediente “único” del menor para agilizar trabajando conjuntamente. A este efecto prepararemos un plan de trabajo para consejería para que favorezca una mayor coordinación entre todas

Otros propuestas han sido denegadas como es la creación de un registro de enfermedades raras en el cual tengan cabida las personas sin diagnóstico.

La reunión concluyó a las 15:20 h.

Valoramos este encuentro como muy positivo y enriquecedor, ya que entendemos que estos pequeños pasos significarán grandes avances en el futuro de la atención de las personas con necesidades especiales.




  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post10