BLOG FAMILIA GA1

BLOG FAMILIA GA1

Acerca del blog Familia GA1

El día a día desde que llega el diagnóstico es una continua lluvia de cuestiones que desconocemos. Vamos a conseguir poco a poco ir respondiendo a nuestras preguntas.
La dieta, la adolescencia, las vacunas, los medicamentos....

ASAMBLEA GENERAL FEEHM

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Mon, July 02, 2018 22:17:13
En la última Asamblea de FEDER se ratificó el ingreso de nuestra Asociación como integrante de esta gran Federación de 409 Asociaciones.
Durante la Asamblea expusieron la memoria de actividades del 2017, y los puntos de interés general:
- Convocatoria única de ayuda a las Asociaciones: 5 becas de 20000 euros para investigación.
- Fondos Solidaridad Carrefour.
- Formación en FEDER-CREER
- Formación on line
- Labor del CERMI (comité de personas con discapacidad)
- El convenio creado con el Instituto Carlos III
- III Conferencia Europlan en la que han colaborado 15 comunidades.
- 42 Centros en España colaboran en 17 de las 24 Redes de Referencia Europeas.
- Lucha para que la prestación de hijo con enfermedad grave esté garantizada en otras patologías o sin diagnóstico, no contempladas en el RD y la ampliación de la edad pra mayores de 18 años.
- Desarrollo del Plan para el Diagnóstico Genético en ER por el Consejo Interterritorial, cada comunidad ha comenzado diferentes proyectos.
- FEDER forma parte de la Junta Directiva de EURORDIS.
- Red Internacional de ER: 42 millones de personas entre España e Iberoamérica.
- Acciones de sensibilización: en el cole (las enfermedades raras van al cole)
- Trabajando en la denominación de enfermedad crónica en ER
- Convenio con COCEMFE para aprovechar sus recursos en la discapacidad física y orgánica.

En la página de FEDER se pueden encontrar los últimos estudios realizados por la Fundación FEDER, y en el Observatorio sobre el movimiento asociativo, políticas sanitarias, situación de la investigación en ER, estado de los menores, ámbito educativo...


Alba fue la encargada de explicarnos el Proyecto Operativo Anual:
- Incidencia política
- Gestión del movimiento asociativo (participación y empoderamiento asociativo)
Ayudas técnicas: hoteles con encanto
IRPF: SIO y ayuda mutua.
Tercer sector: ayuda a 12 entidades.
- Reducir la media de tiempo de diagnóstico que actualmente son 5 años
- Compromiso con la OMS a nivel Estatal
- Investigación
- Atención directa
- Prioritario la rehabilitación a mayores de 6 años

Siguiendo en nuestra línea de trabajo, en los talleres para la Programación de la Estrategia 2019-21, pedimos:
- Mayor trabajo en Red con entidades con objetivos similares, realizando los medios para el contacto por tipo de patología.
- Pedimos la consecución de convenios y estrategias con las instituciones implicadas, en vez de centrarse tanto en la visibilidad.
- Instamos a la promoción de campañas de las patologías "invisibles"
- La mejora de la atención temprana y rehabilitación.
- Creación de comisiones de la patología en el adulto.
- El compromiso estatal de la atención de estas enfermedades en centros con suficiente experiencia clínica y la facilitación de la información a los profesionales y familias en cuanto a la derivación a centro de referencia CSUR y el uso de la Segunda Opinión.
- Luchar por la igualdad de oportunidades en todo el Territorio Español, en cuanto a diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación, estimulación etc...

Fue un día largo, y en el que una vez más, nos dimos de bruces con los impedimentos que día a día hacen que no sea fácil avanzar en la calidad de vida de las personas con ER y sin diagnóstico; el tener diagnóstico en muchos casos no significa una mejora, por ello, seguiremos luchando por todo aquello que afecta a nuestras familias.

  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post11

Reunión con la Consejería de Sanidad Castilla y León

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Thu, June 28, 2018 16:48:56
El pasado 17 de Junio a las 12: 30 horas comenzó la reunión entre el Consejero de Sanidad, D. Antonio María Sáez Aguado; D. Rafael López Iglesias Director gerente de la gerencia regional de salud, D. Alfonso José Montero, director general de asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de salud; y Asociaciones de enfermedades raras y otras patologías. Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, AEREI, AFERD, ASPACE SEGOVIA, AEEFEG, Asacat (Asociación de Ataxia de Castilla y León) Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL), Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, y Familia GA.
En dicha reunión se abordaron diferentes puntos y se lograron diversos compromisos que suponen un avance en las reivindicaciones que dichas asociaciones llevamos reclamando desde hace varios años.
Comenzaron su exposición hablando del protocolo actual de enfermedades raras, en el que se identifican tres grados según el tipo de especialización de los centros:
- Centros de identificación de Enfermedades Raras: Atención Primaria y Servicio de Pediatría
- Centros de refuerzo diagnóstico (Hospitales de León, Burgos, Clínico de Valladolid, Salamanca y Río Hortega)
- Unidades de diagnóstico avanzado (Hospital de Salamanca: ya se han derivado 9 Estudios genéticos de toda CyL). La responsable es la Dra María Isidoro
Comentan que todos los servicios y profesionales están formados e informados de cómo es el protocolo de derivación a la Unidad de Diagnóstico Avanzado, y que existe trabajo en red desde el pasado 24 de Mayo, de todos los laboratorios y servicios de pediatría. Desde las Asociaciones comentamos numerosos casos en los que los profesionales han verbalizado su desconocimiento de este protocolo.
Este protocolo tiene dos vías que dependen del criterio clínico:
- Derivación de muestras al laboratorio
- Derivación clínica del paciente, cuando el servicio no tiene capacidad para su atención.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA: por un lado comentamos la necesidad de apoyo psicológico a los mayores de seis años, ya se ha planteado la posibilidad en la Consejería de Familia, de incorporar la psicología en la cartera de servicios de atención a Enfermedades Raras, en supuestos como la comunicación del diagnóstico y deceso.

En este punto hemos logrado el compromiso de reactivar (incorporando en la cartera de servicios) la prestación de un Apoyo Psicológico de primer impacto, que en este momento sólo se contempla en los pacientes oncológicos.

CRIBADO NEONATAL

Solicitamos continuar ampliando el número de patologías detectadas con el cribado metabólico de la cartera actual, que cuentan con ocho patologías desde el pasado 11 de Junio. Ya que teniendo la estructura, el coste no es tan elevado, y este tipo de pruebas siempre es coste-efectivo.

- PKU

- Hipotiroidismo

- Fibrosis quística

- LCHADD

- Anemia Falciforme

- MCAAD

- Hiperplasia suprarrenal

- GA1

Nos piden tiempo para seguir aumentando el número de patologías, y poder organizar la atención a los nuevos diagnosticados, que pretenden centralizar en el Servicio de Metabólicos del Hospital Río Hortega de Valladolid.

Incidimos en la necesidad de establecer un protocolo de derivación tras el diagnóstico definitivo, a un centro con demostrada experiencia en la enfermedad en concreto; en el cual no intervenga únicamente el criterio del especialista que se tenga de referencia en Castilla y León, sino que se derive al afectado a un CSUR de referencia, ya que las Recomendaciones de los Paneles de Expertos en estas enfermedades subrayan la mejor evolución de los afectados que son atendidos por Centros con trayectoria reconocida, Recursos adecuados y experiencia suficiente.

MATERIAL ORTOPROTÉSICO

Este punto de gran importancia para los afectados y familias requiere una acción urgente de la Consejería, que alegan a su retraso, que la revisión del Consejo de Estado está paralizada a nivel nacional, a pesar de que el Catálogo actual es de hace 18 años.

Se pone en conocimiento de la Consejería:
- El “secuestro” que sufren muchas familias endeudadas con las ortopedias.
- La urgente necesidad de renovar el Catálogo Ortoprotésico.
- El desfase con la realidad en el plazo de reembolso, que puede llegar incluso a un año.

Se da en mano el Catálogo realizado por la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, realizado por dos ingenieros industriales.

A este respecto la Consejería ha adquirido el compromiso de formar un grupo de trabajo conjunto con las Asociaciones en Septiembre para revisar el actual catálogo.

Se insta a la Consejería de Sanidad a que realice la aportación económica a las ortopedias directamente y que sean ellas las que esperen por esta subvención y no las familias.

TARJETA SANITARIA

Debido a la imposibilidad de realizar una tarjeta que diferencie los tramos de copago por ingresos etc, la Consejería de Sanidad ha dado la posibilidad de ampliar las Alertas en la historia Clínica de algunos pacientes con necesidades especiales para tener un trato diferenciado, que no preferente de los afectados, como ya se está haciendo con niños con Autismo

UNIDAD DE DIAGNÓSTICO GENÉTICO

Las Asociaciones hemos trasladado nuestra demanda de una mayor derivación de pacientes a dicha Unidad. Ya que en ocasiones el Criterio Clínico está suponiendo un auténtico veto.

A este respecto la Consejería de Sanidad ha adquirido el compromiso de “recordar” el documento que se establece de Enfermedades Raras a todos los hospitales. Potenciando un Comité asesor regional y formando a los profesionales de Atención Primaria y a los Especialistas sobre este tema. Recordándonos la posibilidad de la petición de una segunda opinión.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

En este punto las asociaciones demandamos que se priorice el criterio del Especialista por delante del criterio farmacéutico. Y facilitar la administración de Medicamentos Huérfanos en el ámbito domiciliario que ya están realizando gratuitamente diversos laboratorios (una enfermera de dicho laboratorio acude al domicilio para la administración, sin coste para Sanidad, excepto la que ya tienen con la compra del producto). Este punto ha sido admitido a estudio por parte de la Consejería.

HORMONA DEL CRECIMIENTO

Las asociaciones hemos demandado que se acorten los plazos de la realización de pruebas, ya que en la mayoría de los pacientes se agotan los tiempos y es necesario volver a repetirlas.

Asimismo demandamos una mayor coordinación entre el comité asesor y los especialistas, ya que esta circunstancia unida a la diferencia de criterio que se aplica con respecto a otras comunidades repercute negativamente en los pacientes. Concretamente en los niños Síndrome de Prader Willi.

Se ha obtenido el compromiso por parte de la Consejería de Sanidad de revisar los criterios endocrinos ya que el “Comité Asesor” está entre los más restrictivos a nivel nacional, y llevar a cabo una coordinación de los tiempos de pruebas y Comité asesor.

SALUD BUCODENTAL

Hemos solicitado una ampliación de los servicios prestados a ciertos colectivos con necesidades especiales.

Hemos obtenido el compromiso de elaborar un documento que valore futuros cambios en la salud bucodental de la comunidad, y nos harán llegar el borrador.

COORDINACIÓN ENTRE CONSEJERÍAS

Hemos solicitado una reunión conjunta de las tres consejerías: Familia, Educación y Sanidad en septiembre donde promover un plan estratégico realizando un expediente “único” del menor para agilizar trabajando conjuntamente. A este efecto prepararemos un plan de trabajo para consejería para que favorezca una mayor coordinación entre todas

Otros propuestas han sido denegadas como es la creación de un registro de enfermedades raras en el cual tengan cabida las personas sin diagnóstico.

La reunión concluyó a las 15:20 h.

Valoramos este encuentro como muy positivo y enriquecedor, ya que entendemos que estos pequeños pasos significarán grandes avances en el futuro de la atención de las personas con necesidades especiales.




  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post10

Jornada Asociación de Pediatría 12 de Octubre

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Thu, June 28, 2018 00:27:07

El pasado 4 de Junio de 2018, se celebró la I Jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del Servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre, al que asistieron 46 asociaciones de pacientes y numerosos profesionales de todos los servicios de pediatría.

Asociación Familia GA asistió al encuentro de presentación de la Asociación del Servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre ASPED H12.

En ella se pedía la colaboración y participación del resto de Asociaciones que acudieron al evento para mejorar la atención, estancia, tratamientos etc de los niños y sus familias.

En la ASPED H12 pretenden humanizar el servicio, conseguir el compromiso social y la participación de las asociaciones.

Dña Mª José Cerezo supervisora de enfermería y el Dr Antonio Cepillo o “Capitán Optimista”, nos hablaron de los puntos más importantes del plan Estratégico de la Consejería y el Hospital; basado en “Soñando con un Hospital Optimista”

- Información personalizada

- Acompañamiento en todo el proceso

- Los programas de acogida durante los ingresos programados

- Programa de nacimiento y lactancia

- Atención en la adolescencia: la importancia de proporcionarles su espacio de intimidad. Existen 32 habitaciones individuales de las 107 camas.

- TV gratis y canal de A3Media que ayuda a la comprensión de la estancia hospitalaria.

- Menú especial de cumpleaños

- Reducción del ruido ambiental

- Uniformidad atractiva, amigable

- Existencia del Jardín de Hospital donado por Juegaterapia

- Materiales y juguetes adecuados

- Préstamo de libros y música de Disney

- Eventos importantes (Fiesta de Reyes)

- Máquina de los sueños: sala de ocio y multimedia

- Ciberaula

- Mantener la enseñanza durante la Hospitalización

- Sala “Como en casa” para familiares y acompañantes con ducha y nevera, microondas…

- Talleres: varitas “mágicas con superpoderes” que se envían de un hospital a otros (Huelva, Albacete, 12 de Octubre)

Matilde Presidenta de ASFEMA nos habló de la importancia de conseguir la adherencia a la dieta, ya que debido a las dificultades de conseguir variedad de alimentos por su alto coste, un 600% más, rechazan seguir con ella. Instó a las instituciones a la apertura de las carteras de farmacia. Y planteó la posibilidad de una única cita con todos los profesionales implicados, para evitar la duplicidad de preguntas y ayudar a que tengan una información más completa. Pidió la inclusión en el protocolo de comunicación del diagnóstico la información referente a la Asociación de referencia, por la importancia del contacto para superar el día a día.

Jornada interesante para poder recibir información de protocolos y poder mejorar aspectos que nos importan mucho durante los ingresos, como puede ser la extracción de analítica, colocación de vías, anestesia, dieta hipoproteica en el hospital…



  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post9

Cierre conmemoración en la Asamblea

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Fri, April 20, 2018 21:42:55
CIERRE DE CONMEMORACIÓN DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES DE FEDER

El acto celebrado el pasado 17 de abril en la Asamblea de Madrid, fue presidido por el Consejero de Sanidad D. Enrique Ruiz Escudero y conducido por D. Juan Carrión, presidente de FEDER.

Comenzó el acto con la intervención de D. Juan Carrión que destacó la importancia de optimizar recursos, unir fuerzas y compartir conocimientos; ya que "nuestros derechos avanzan unidos". Recalcó la bondad del Plan MADRID, pero incidió en la necesidad de contar con centros de excelencia preparados para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

A continuación intervinieron los distintos portavoces de los grupos parlamentarios:

* D. Alberto Reyero (Ciudadanos - Comisión de Discapacidad): "El 70% de personas con EPF en Madrid tienen reconocida la discapacidad, pero están descontentos con el grado dado". Hizo hincapié en la lucha por la INCLUSIÓN.

* Dña. Mónica García (Podemos - Comisión Sanidad): "No sois una prioridad en investigación". Resaltó los resultados de una encuesta realizada en 2016 entre las familias con EPF; en la que se vio reflejado que los cuidados recaían en las mujeres, la afección laboral y familiar y el balance negativo entre los gastos y ayudas (820/400€).

* Dña. Monica Silvana (Socialista - Comisión de Políticas Sociales y Discapacidad): "El futuro es la LEY DE ATENCIÓN TEMPRANA". Destacó la desigualdad en el territorio.

* Dña. Ana Comins (PP -Comisión de Políticas Sociales y familiares): "Los convenios de familia, menor, discapacidad, mayor y dependencia, acaban de prorrogarse". Enumeró los tipos de actividades, convenios, y estructuras existentes en Madrid para la atención a la discapacidad.

Tras estas intervenciones, comenzó su exposición M. Elena Escalante portavoz de FEDER. Animó a dar continuidad a la acción del 2017. Destacó a las Asociaciones como agentes motores para los ensayos clínicos y la financiación. FEDER aportó 100000 euros a la investigación en 2017. Instó a las administraciones autonómicas a trabajar en red para conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Continuó con el Dr Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular de La Paz: "Me apena porque en otras enfermedades la investigación va implícita, pero con las EPF hay que planteárselo". Habló de la importancia del diagnóstico y del avance de las tecnologías y en concreto de la genética, y de las diferencias significativas con otros países. Pidió humildad a los especialistas, en sus palabras: "como quiero lo mejor para mis pacientes, derivo cuando necesitan un tratamiento que yo no puedo darles".

Comenzó la exposición de María del Carmen Bravo de la Asociación Síndrome de Noonan. Con el corazón encogido pidió investigación y avances para que el diagnóstico sea temprano. En su caso el diagnóstico llegó tras seis años y después del fallecimiento de una de sus gemelas afectadas.

El consejero de Sanidad, Don Enrique Ruiz Escudero reconoció la importante labor de las asociaciones y FEDER para visibilizar y aunar esfuerzos. El 5-7% de la población presenta una EPF, unos 400000 en Madrid y precisan de una atención de calidad, que ha dado comienzo con diferentes planes, acciones y la formación realizada a los profesionales. Apostó por seguir avanzando en la cooperación regional e internacional.

Comenzó el turno de preguntas, nuestra intervención fue la primera, en la que instamos a la Consejería a que realizasen una instrucción o formación de los especialistas para que tras el diagnóstico, se deriven a los pacientes con patologías Metabólicas a los centros de referencia o CSUR que poseen las estructuras y conocimientos para el tratamiento de las mismas. El Consejero vio perfectamente viable esta instrucción y nos tomó la palabra para concertar una reunión y desarrollarlo.

El resto de las intervenciones tenían como objetivo conseguir el diagnóstico temprano, atención temprana en una franja de tiempo menor que la actual, rehabilitación para los mayores de 6 años y con mayor amplitud horaria, y la ampliación del catálogo de productos asumibles por la seguridad social.

La intervención final la realizó Enrique de la Asociación Objetivo Diagnóstico, con fuerza pidió la aceleración de los diagnósticos para poder tener esperanza. Un gran cierre para el acto.




  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post8

Acto en conmemoración del Día de las Enfermedades raras

Visibilidad-ParticipaciónPosted by FAMILIA GA1 Tue, March 27, 2018 16:38:50

Familia GA1 estuvo en el Acto de conmemoración del día de las enfermedades raras en Madrid. Durante la Celebración del Acto de FEDER, se intentaron poner de manifiesto las deficiencias que aún existen después de todo este tiempo de lucha. Como ya sabemos, cerca de 3 millones de personas sufren una enfermedad poco frecuente, casi un millón y medio de ellos con riesgo vital o muy discapacitante. Cerca del 80% de las enfermedades son congénitas y comienzan de una manera precoz antes de los dos años.

Juan Carrión, Presidente de FEDER destacaba la cantidad de obstáculos que hay que solventar, comenzando por la ética en la investigación, falta de formación especializada, falta de trabajo en red, pocos centros especializados y la escasez de medios.

Debido precisamente a su rareza, son de difícil diagnóstico, por lo que resultan discriminadas negativamente en la asistencia sanitaria. Tampoco se conoce en muchas de ellas el tratamiento adecuado, por su baja prevalencia hace que no sean prioritarias para la investigación biomédica.

Los ponentes expusieron sus vivencias y esperanzas, todas muy cercanas a nuestro propio sentir. En sus propias palabras:
- Javier Castrodeza: "No estamos satisfechos, queremos acortar tiempos,desarrollar un plan de medicina personalizada y de precisión y una mayor incorporación de medicamentos huérfanos".
- FEDER: " Tenemos como objetivo el diagnóstico y pedimos la investigación por derecho"
- Juan Carrión: "Hablemos todos el idioma de la esperanza"
- Enrique Recuero: "Objetivo un diagnóstico; hay que rogar, exigir, después de un camino de 10 años"
- Alfonso Dastis: "Nadie se puede quedar atrás".
- Yolanda García: "Me sentía diferente, no sabía discernir la realidad, no reconocía a mis padres....Mi madre descubrió el diagnóstico"

Los premios estuvieron muy repartidos entre diferentes proyectos y el más aplaudido sin duda fue el recibido por Christian Gálvez.

El cierre de honor estuvo a cargo de la Reina Doña Leticia, que recalcó la parte más humana de este desconocimiento y soledad.

Podéis ver el video de SM la Reina, y otras fotos y videos en nuestro twitter o facebook.





  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post7

DIETA BAJA EN PROTEÍNAS

DietaPosted by FAMILIA GA1 Mon, February 12, 2018 19:31:54

DIETA BAJA EN PROTEÍNAS

¿Pero qué significa realmente esto? ¿Las proteínas sólo están en la carne, pescado, huevos, leche y legumbres?

Enfermedades como la GA1, requieren una dieta con restricción de proteínas individualizada y la suplementación de los aminoácidos que no “intoxican” o no son nocivos para su cuerpo. Es decir, según la persona podrá tomar una cantidad de proteínas u otra en la dieta (para limitar la cantidad de lisina y triptófano, no retirarla por completo ya que son esenciales para un correcto funcionamiento del organismo; los afectados por GA1 no tienen la enzima para procesarlos), dependiendo de su edad, peso, analíticas… (tolerancia) y un preparado o suplemento que le aportará el resto de aminoácidos esenciales que no son dañinos para él y son necesarios para que crezca, se desarrolle, para las defensas…

La dieta estará compuesta preferiblemente por frutas, verduras, productos elaborados bajos en proteínas, almidones (tapioca, maicena, yuca), azúcares y grasas vegetales o animales

Por lo tanto deben evitarse alimentos naturales con alto contenido en proteínas como la leche y derivados, carnes, pescados, huevos, legumbres, mariscos y frutos secos . Según cada persona, el médico le dejará consumir ciertos alimentos en cantidades controladas.

Los cereales, pastas, pan , arroz y harinas se suelen sustituir por alimentos elaborados bajos en proteínas (hipoproteicos). Existen productos sustitutivos del huevo y sucedáneos de leche para poder hacer diferentes preparados. Y también podemos contar con quesos veganos, leches vegetales… que son bajos en proteínas.

Clases de proteínas:

  • Proteínas de alto valor biológico PAVB: Proteínas que contienen todos los aminoácidos esenciales, de origen animal: carne, pescado, clara de huevo y productos lácteos.
  • Proteínas de bajo valor biológico PBVB: falta uno o más aminoácidos esenciales. Son las proteínas de frutas y verduras.
  • Proteínas de mediano valor biológico: algunos aminoácidos esenciales no se hallan en la proporción requerida para el ser humano. Son las proteínas de cereales, legumbres, frutos secos y semillas.

Es muy importante que la cantidad de proteínas que le haya prescrito su especialista esté repartida en varias tomas a lo largo del día y evitar ayunos prolongados (pasamos de cada 3 h en el recién nacido a cada 4-6 h en más mayores). Según indique su especialista, habrá personas que tengan que contar proteínas de todo lo que comen y otros sólo contabilicen de alto y/o medio valor biológico

¿Cómo calculamos cuánta proteína o lisina tiene un producto?

Tenemos recursos muy útiles para contabilizar la cantidad de proteínas:

  • Listados de alimento con análisis nutricional por cada 100 gr de producto, algunos tan sólo de gramos de proteínas (gr) y otros con miligramos de lisina (mg). Por ejemplo del Hospital Sant Joan de Deu https://www.guiametabolica.org/sites/default/files/tabla_equivalentes_proteinas_v2_tot.pdf
  • Herramienta web: como odimet, que es gratuito y tras registrarte puedes consultar muchos productos http://www.odimet.es/
  • Aplicaciones para dispositivos móviles que nos ayudan a calcular cantidades de producto o de proteínas/lisina. Por ejemplo: rule of three. Por la que metes los datos conocidos (en la etiqueta del producto: por cada 100 gr de producto tiene x gramos de proteínas) y por una regla de tres te calcula o bien la cantidad de alimento que necesites para una cantidad determinada de proteínas, o te calcula cuántas proteínas tiene x gramos del producto. Con la posibilidad de guardar los datos.

Ejemplo: en la etiqueta leemos que 100 gr de producto tiene 0.8 gr de proteínas, y hemos usado 30 gr para hacer un alimento, ¿cuántas proteínas hemos usado?

100 gr de producto————0.8 gr de proteínas

hemos usado 30 gr ———- x gr de proteínas

Metemos así los datos y nos da la solución directamente.

O al contrario, nos queda para completar la comida 0.5 gr de proteínas y el producto tiene por cada 100 gr, 0.6 gr de proteínas, cuánta cantidad necesitamos para completar el plato?

0.6 gr de proteínas—————100 gr de producto

0.5 gr de proteínas—————x gr de producto





  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post6

Equipo=Familia+Profesional

Fisioterapia/estimulaciónPosted by Laura Calvo de Mora Thu, January 25, 2018 13:50:23



Yo trabajaba desde hacia varios años en un Centro de Atención Temprana como fisioterapeuta, y tuve la suerte de poder atender a Cris.
Cuando empecé a tratarla, nunca antes había tenido un caso de una niña con aciduria glutárica tipo I, y con Cristina y su familia conseguí aprender mucho de ella en el día a día de nuestras seiones. Crsitina en este momento tenía 22 meses (había empezado a los 4 meses tratamiento con otra compañera).

En un primer momento, empezamos trabajando con la terapia de locomoción refelja, denaminada también terapia Vojta, que ayudó mucho a mejorar los ojetivos que nos habíamos marcado. Estos objetivos estaban dirigidos principalmente a la consecución de los hitos evolutivos relacionados con el desarrollo motor, los cuales se veían retrasados por la alteración a nivel del equilibrio y coordinación que conlleva el diagnóstico, sumado a un tono muscular bajo.

Desde el principio, la familia estaba totalmente involucrada en el tratamiento, participando activamente en las sesiones y haciendo en casa los ejercicios que se realizaban en el centro. Esto no siempre fue fácil, debido a la complejidad de los mismos, a la edad de la niña y a lo que implicaba en la organización familiar.
Por todo esto, es importante hacer un buen acompañamiento familiar y rebajar exigencias a la familia, que suele vivir esta terapia como una obligación, apareciendo con frecuencia sentimientos de culpa cuando no pueden realizarla en casa. Los terapeutas debemos ser sensibles y estar atentos a las reacciones de las familias y a la información que nos transmiten, mostrando una actitud empática y de respeto con lo que nos digan, pues en general un error común, es obcecarnos en que realicen la terapia diariamente en casa un número determinado de veces, sin ser conscientes de lo que para ellos esta tarea les puede suponer. Es clave que los padres o las personas que van a realizar los ejercicios se sientan seguros de lo que deben esperar en las respuestas resultantes de esta terapia, y tengan total confiamza para preguntar y exponer sus dudas y preocupaciones a su terapeuta.

Durante el tiempo que estuve con Cristina, coinicidión con el cambui de paradigma que se venía dando en el mundo de la discapacidad desde hacía varios años, un cambio de mirada, que implica pasar de un modelo basado en los déficits a uno basado en las fortalezas, y que nos orientaba a pensar que toda persona con los apoyos adecuados puede mejorar su calidad de vida.
En el ámbito de la atención temprana, uno de los cambios fue pasar del modelo centrado en los profesionales donde estos ejercen de expertos y determinan las acciones a realizar con el niño a partir de sus déficits, a un modelo centrado en la familia, donde los profesionales con considerados como agentes y apoyo para la familia, pues los expertos en sus hijos son los padres (Dunst, 2004). En este modelo de intervención , las prácticas profesionales recogen los deseos de cada familia y sus necesdidades, enfatizando sus fortalezas y capacidades (Allen & Petr, 1996).

Por todo esto, los objetivos de la programación de Cris pasaron de ser meramente clínicos a ser objetivos que buscaban la funcionalidad, que fueran más prácticos para la familia, intentado que respondieran a preocupaciones de la misma, relacionada con las dificultades que tenía Cristina en su contexto natural (casa, barrio, parque).

En este sentido, se evidenció que tenía problemas para subir las escaleras de su casa que era de varias plantas, lo cual preocupaba a su madre pues se habían producido numerosas caídas por este motivo. Se valoró entonces cómo eran dichas escaleras mediante fotos que trajo la madre, vimos en qué edad de desarrollo se encontraba Cristina y con la madre vimos qué apoyos mínimos necesitaba para subir y bajar los escalones, asegurándonos que fuera de la forma más autónoma posible. Dado que en la sala sólo teníamos escaleras de foam de tres peldaños, que nada tenían que ver con la altura y dimensión con las que se iba encontrando Cristina en otros lugares como el colegio o la calle, se decidió salir fuera de la sala, a las escaleras que daban acceso al centro, y mediante juegos poníamos en práctica esos apoyos. La estrategia que se utilizó fue primero hacerlo yo con la niña, para servirle de modelo a la madre que era quien le iba a empezar a dar los apoyos a Cristina y era importante que viera cómo hacerlo.

Recuerdo también que otra preocupación que salió durante las sesiones, era que toda la familia solía salir con las bicis a pasear durante los fines de semana, pero Cristina no disfrutaba de esta actividad,a pesar de estar muy motivada en ella, ya que aún no tenía suficiente equilibrio para manejar una bici sin pedales, ni suficiente fuerza para pedalear un triciclo. Nos pusimos entonces eso como objetivo por lo que durante varias seiones, la madre trajo la moto que ella tenía en su casa y valoramos cual era realmente el apoyo que la niña necesitaba, y como podríamos ayudar para darle el empujón que le haría disfrutar de esa actividad en familia.
Para alcanzar este objetivo más práctico,de base seguimos pensando y valorando aspectos clínicos (fuerza, equilibrio, etc), pre requisitos necesarios para lograr nuestro objetivo final. La motivación del niño deberá ser nuestra gran aliada, ya que es el verdadero secreto para desarrollar al máximo su potencial.

Durante todo este recorrido, hubo días que tuvimos que tirar de parte del equipo que llevaba el caso de Cristina, recuerdo sesiones en las que pasaba la psicóloga, Aurora, porque Helena (la madre) y yo estábamos frustradas ya que la niña no quería hacer nada, estaba en plena rebeldía. Lo bueno era que no eran sesiones perdidas ya que esta situación era habitual en ocasiones en casa, y nos vino bien ver como Aurora con unas u otras estrategias conseguía reconducir las rabietas y enfado de Cris.

Tras superar objetivo tras objetivo, llegó el momento más emocionante, Cristina ya no necesitaba de mi ayuda, había pequeños aspectos que se podían seguir perefeccionando pero consideramos " su equipo" (familia-profesionales) que estos no eran ya prioritarios y que podían seguir reforzándose con actividades de su día a día y que podía beneficiarse más de otros apoyos, y pasó a sesiones de psicomotricidad grupal.

No hay que olvidar que la intervención es una "carrera de fondo" en la que tanto la familia como el terapeuta deben formar un equipo luchando por un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de la niña.

En este caso, algunas de las mayores preocupaciones de la familia eran las distonías, la alimentación, que Cristina pudiera ser autónoma, valorar que era normal o no...y la conclusión que sacaron después de este andamiaje fue que su hija, no tenía porque aprender las cosas como todo el mundo, en el mismo tiempo, ni de la misma forma.

Agradezco enormemente a Cristina y a su familia todo lo que aprendí con ellos tanto a nivel personal como profesional, fue una gran suerte ser su fisio y esta experiencia me ayudó mucho con otros niños.

DUNST, C.J. (2004). “Revisiting ‘Rethinking Early Intervention’”. En M. A. Feldman (Ed.), Early intervention. The essentials readings (pp. 262-283). EE.UU: Blackwell Publishing.

Allen, R.I & Petr, C.G (1996); Toward developing standards and measurements for family centered practice in family support programs. En G:h Singer, L.E Powers& A.L.Olson (Eds) Redefining family support: innovations in public-private partneerships (pp57-85). Baltimore: P.H Brooks.



  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post5

Fisioterapia

Fisioterapia/estimulaciónPosted by FAMILIA GA1 Wed, January 10, 2018 11:59:12
Desde que comenzamos nuestra andadura en el mundo con aciduria glutárica tipo I, hemos tenida una premisa clara, prevención, adelantarnos, no esperar...
Con el tema de la fisioterapia nos pasó lo mismo, ves a tu hijo y quieres la máxima autonomía posible para su futuro, incluso te planteas si tendrá un futuro...pero en eso no te puedes parar, los límites no los ponemos los padres ni los médicos, la situación de nuestros hijos y más aún, su voluntad de querer salir adelante es lo único que importa.
De por sí, por tener la enfermedad, aunque no haya ocurrido nada inesperado, tienen posibilidades de tener retraso madurativo y problemas en el lenguaje. Por ello desde que teníamos el diagnóstico claro luchamos por encontrar lo que la podía venir bien.
La atención temprana, es de risa, pero nos dijeron que era demasiado temprana para pedirla!!!
A pesar de esto, si el trabajador social mira, nuestros hijos son de los grupos prioritarios para recibirla y con cuatro meses conseguimos plaza.
Desde el segundo mes pagamos por la fisioterapia en un privado, y comenzamos con un método (de los tantos que hay) llamado Vojta.
Aprendimos para hacerlo en casa e ir una vez cada semana a la clínica, tardamos en ver resultados pero ante nuestros atónitos ojos iba cumpliendo hitos, atrasados, pero bienvenidos en cualquier caso. De repente en una nueva posición ves a tu hija comenzando a gatear y ves posible todo en este mundo.
LLegó un momento en el que el vojta le provocaba movimientos distónicos y lo dejamos, vinieron otras terapias como Castillo Morales, poco a poco lo ha ido consiguiendo, a su manera, a su tiempo...y lo más importante, es muy feliz.
Todo ese tiempo con las terapias duras, gritaba, se desesperaba, yo lloraba, me preguntaba si era justo hacerla pasar por ello....son oportunidades, pero merecerán la pena?Ahora me doy cuenta que era lo que tenía que hacer independientemente del resultado.
Tú eres su padre, no tienes porqué saber qué tiene que hacer en cada semana de su vida, necesitamos profesionales que estén atentos y nos enseñen a estimularles y hacerles avanzar; protegerles y darles todo hecho no es una solución para ellos, estar a su lado en cada paso es inmenso.
Gracias por haberme hecho saber lo importante en esta vida. Tus ojitos desde que naciste me decían que había una gran vida detrás de ese cuerpo que no se movía.
Luchemos por nuestros hijos y otros niños que vendrán, para que tengan posibilidades de tener atención temprana y una oportunidad.

Os dejo un enlace para un artículo resumen de la "Fisioterapia en el desarrollo psicomotor del niño", donde explican los hitos que deben ir consiguiendo y terapias en diferentes casos. La valoración sería la de niños con parálisis cerebral, movimientos coreicos-distónicos en el caso de niños más afectados por la enfermedad.

http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-bio/manual_de_psicomotricidad.pdf

  • Comments(0)//blog.familiaga1.com/#post4
Next »